Bądź zawsze na bieżąco z Serwisem Zdrowie! Zapisz się na nasze powiadomienia, a nie ominie Cię nic, co ważne i intrygujące w tematyce zdrowia. Justyna Wojteczek redaktor naczelna Zapisz się na newsletter Pobierz powiadomienia , 11:07 Aktualizacja: 11:56 Czy niemówiąca osoba z autyzmem ma szansę na ukończenie studiów wyższych? Okazuje się, że tak. Ba! Taka osoba może nawet zrobić doktorat! I to wszystko w Polsce. Taką właśnie wyjątkową osobą jest Maciej Oksztulski, doktorant Wydziału Prawa na Uniwersytecie w Białymstoku. Jego historia pokazuje, że autyzm, nawet ten z nasilonymi objawami, nie przekreśla szans na sukcesy w dorosłym życiu. (zdjęcie ilustracyjne) Maciej Oksztulski podzielił się swoją niezwykłą historią podczas konferencji „Fascynujące umysły – niezwykłe spotkania z osobami ze spektrum autyzmu”, zorganizowanej przez Fundację Synapsis. Jako osoba niemówiąca, swoje myśli i słowa wyrażał on w trakcie swojego wystąpienia podczas konferencji za pośrednictwem klawiatury komputera. I choć obecnie Maciej Oksztulski ma wiele powodów do satysfakcji, to jednak warto wiedzieć, że nie zawsze tak było, a ponadto jego codzienne życie cały czas pełne jest wyzwań i ograniczeń wynikających z autyzmu. - Pamiętam ten ciężki okres przed alternatywną formą komunikacji. Nikt mnie nie rozumiał. Byłem ciągle zdenerwowany, nie widziałem sensu życia. Agresja we mnie się wzmagała, przechodząc w autoagresję. To był koszmar – wspomina Maciej Oksztulski. Autyzm występuje częściej u chłopców niż u dziewczynek? Wbrew pozorom, nauka komunikowania się za pomocą klawiatury komputera nie była ani łatwa, ani szybka. - Proces przystosowania się do komunikacji był i jest do dnia dzisiejszego bardzo trudny i uciążliwy. Przy komunikacji potrzebuję osoby wspomagającej. Obecnie wspomaganie jest o wiele prostsze niż przed dwudziestu laty, kiedy uderzenia w komputer były agresywne, niszczyłem sprzęt, myśli wyprzedzały czyny, co doprowadzało do frustracji mnie i osoby wspomagające – mówi Maciej Oksztulski. Nawet jednak obecnie, pomimo zdolności do komunikowania się z innymi, w praktyce stanowi to wciąż ogromne wyzwanie. - W moim życiu komunikowałem się z około 70 osobami. Komunikacja jak i uspołecznienie są moimi największymi bolączkami. Osoba niemówiąca, która komunikuje się za pomocą laptopa, przy lekkim wparciu drugiej osoby, irytuje otoczenie. Prowadzi to do frustracji innych osób, do których ta komunikacja jest kierowana – przyznaje Maciej Oksztulski. Tym bardziej więc, biorąc pod uwagę choćby powyższe problemy z komunikacją, należy docenić to, jak daleko zaszedł on w swoim życiu. Warto wspomnieć że Maciej Oksztulski został niedawno laureatem-stypendystą Narodowego Centrum Nauki w projekcie Preludium 19 (pt. „Uprawnieni teoretycznie? Status prawny osób ze spektrum autyzmu na rynku pracy - w ujęciu krajowym, międzynarodowym i porównawczym”). Z kolei w ramach projektu Europe Direct Podlaskie pełni funkcję analityka danych, odpowiedzialnego za selekcję otrzymanego materiału merytorycznego, tłumaczenia na język polski nadesłanych informacji oraz wstępną obróbkę treści do opublikowania. Maciej Oksztulski przyznaje, że jego postępy i sukcesy nie byłyby możliwe bez zaangażowania, wsparcia i przychylności nie tylko rodziców, ale także wielu innych osób oraz instytucji. W tym kontekście od razu warto jednak dodać, że jako prawnik dość krytycznie ocenia on obecny system edukacyjny w Polsce, patrząc z perspektywy osób autystycznych. - Chcę podkreślić, że prawo do nauki w stosunku do osób autystycznych nie jest odpowiednio zagwarantowane w ustawach i praktyce, mimo że w Polsce istnieją rozwiązania prawne dotyczące dzieci i młodzieży ze spektrum autyzmu. Natomiast studenci, jak i doktoranci nie posiadają rozwiązań prawnie zagwarantowanych. Istnieją uczelnie, które indywidualnie (w postaci alternatywnych form kształcenia) próbują wspierać studentów ze spektrum autyzmu – mówi Maciej Oksztulski, zwracając uwagę na fakt, że obecne prawo w tym zakresie jest zbyt ogólne i wymaga doprecyzowania, które uwzględniałoby specyfikę autyzmu. Być może dzięki jego pracy naukowej i aktywności w sferze publicznej uda się poprawić polskie prawo w tym zakresie. W tym kontekście warto dodać, że niedługo ma odbyć się obrona pracy doktorskiej Macieja Oksztulskiego, pt. „Prawnomiędzynarodowe standardy prawa do nauki i ich praktyczna realizacja przez krajowe instytucje naukowe w odniesieniu do studentów ze spektrum autyzmu. Analiza porównawcza ze szczególnym uwzględnieniem Polski i Stanów Zjednoczonych”. Spektrum autyzmu – od braku samodzielności do geniuszu Podczas konferencji „Fascynujące umysły – niezwykłe spotkania z osobami ze spektrum autyzmu” oprócz Macieja Oksztulskiego głos zabrało także dwoje innych autystów: Justyna Pawlak oraz Kacper Rudak. W odróżnieniu od poprzednika te dwie osoby potrafią bardzo dobrze mówić (u obydwu został zdiagnozowany Zespół Aspergera, czyli teoretycznie „lżejsza” postać autyzmu). Ich wystąpienia pokazały jednak, że pomimo to, a także pomimo ukończonych studiów, ich życie było i nadal jest pełne różnych, niestandardowych wyzwań oraz obciążeń. - Tak naprawdę zacząłem zdawać sobie sprawę, że jestem inny od rówieśników w gimnazjum. Nie rozumiałem ich podejścia do życia, czułem się fatalnie. Miałem poczucie, że jestem tu niepotrzebny. Czułem, że się ze mnie wyśmiewają, kpią ze mnie. Miałem bardzo kiepską samoocenę i bywałem często agresywny, za każdym razem kogoś popchnąłem czy uderzyłem. Po takich sytuacjach czułem się bardzo smutny i długo dochodziłem do stanu równowagi. Pojawiły się depresja i stany lękowe – tak wspomina czasy szkolne Kacper Rudak, który obecnie studiuje pedagogikę i jest pasjonatem komunikacji miejskiej. Podkreśla on, że dzięki pomocy psychologów, terapii poznawczo-behawioralnej oraz grupie wsparcia udało mu się pokonać wiele barier (zwłaszcza tych związanych z nawiązywaniem kontaktów z innymi ludźmi), a także nauczyć radzenia sobie w wielu sytuacjach, jak też radzenia sobie z silnymi emocjami i impulsywnością. Inne związane z autyzmem problemy jednak pozostały: np. ze skupieniem uwagi czy sprawnością manualną. Co ciekawe, Kacper Rudak przyznaje, że choć początkowo próbował dopasowywać się do otoczenia (czyli do osób neurotypowych), to jednak z czasem zmienił podejście do tej kwestii. - Dopiero po paru latach poczułem, że jestem sobą i nie mam ochoty dostosowywać się do osób neurotypowych. Zdecydowanie lżej mi z tym żyć – mówi Kacper Rudak. Podobnie mówiła zresztą podczas konferencji Justyna Pawlak, u której diagnoza Zespołu Aspergera została postawiona już w dorosłym życiu. - Strasznie drażni mnie, gdy słyszę, że autyzm jest chorobą, no bo jeśli jest chorobą, to teoretycznie można by ją wyleczyć. Ale jak wiadomo obecnie nie można. Nawet jednak gdyby była taka możliwość, to nie chciałabym, bo po prostu lubię siebie taką jaka jestem. Autyzm wiąże się nie tylko z trudnościami, ale też ze spektrum dodatkowych możliwości – podkreśla Justyna Pawlak, która jest pedagogiem specjalnym. Według niej, osoby ze spektrum autyzmu, charakteryzujące się odmiennym rozumowaniem i doświadczaniem otoczenia w porównaniu do osób neurotypowych, ale także często cechujące się ponadprzeciętną precyzją i zaangażowaniem w działaniu, wzbogacają społeczeństwo, stanowiąc pozytywny element neuroróżnorodności. Jednocześnie Justyna Pawlak przyznaje, że w przeszłości doświadczała (i czasami nadal doświadcza) różnych przejawów nietolerancji czy prześladowania ze strony osób neurotypowych – a to, w połączeniu z innymi problemami ( przeciążeniem spowodowanym nadmiarem bodźców sensorycznych) z jakimi stykają się osoby autystyczne sprawia, że w mniejszym lub większym stopniu potrzebują one wsparcia z zewnątrz przez całe życie! O jakie wsparcie chodzi? Bardzo różne - gdyż jak podkreślają sami autyści, w praktyce nie ma dwóch takich samych osób ze spektrum autyzmu! Warto jednak w tym miejscu wspomnieć, że dzieci autystyczne obejmowane są obecnie standardowo opieką takich specjalistów, jak: pedagog, psycholog, logopeda, fizjoterapeuta i psychiatra. Rodzaj i intensywność koniecznego wsparcia zależą przede wszystkim od nasilenia autyzmu u danej osoby. Z jednej strony spektrum mamy bowiem osoby, które są głęboko niepełnosprawne i niesamodzielne, często z różnymi towarzyszącymi problemami zdrowotnymi (np. padaczką, ADHD czy upośledzeniem umysłowym), lecz z drugiej strony w spektrum mieszczą się także osoby niezwykle inteligentne, czasem wręcz genialne, które jednak mają pewne, związane z autyzmem trudności – np. w zakresie interakcji społecznych czy przetwarzania bodźców sensorycznych. Na koniec warto wspomnieć, że cała wspomniana wyżej trójka osób autystycznych – Maciej Oksztulski, Justyna Pawlak i Kacper Rudak – to uczestnicy projektu „Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem”, który jest realizowany przez Fundację Synapsis. Jego celem jest przygotowanie osób z autyzmem do pełnienia roli samorzeczników. „Osoby z autyzmem ze względu na swoje odmienne zachowanie – nawet pozostając w normie intelektualnej – mają problemy z równym dostępem do rynku pracy, doskonaleniem i dokształcaniem, ale też do podstawowych usług społecznych i publicznych. Brak wśród nich i ich rodziców samorzeczników uczestniczących w dyskursie społecznym skutkuje narastaniem negatywnych stereotypów oraz brakiem możliwości dotarcia do szerokiego społeczeństwa i decydentów. W Polsce istnieje więc ogromna potrzeba stałej współpracy środowiska reprezentującego osoby z całego spektrum ASD z administracją publiczną różnego szczebla w celu wprowadzania systemowych rozwiązań na rzecz osób z autyzmem – zapewnienia równego dostępu do usług, zmniejszenia dyskryminacji i wykluczenia” – czytamy na stronie Fundacji Synapsis. Wiktor Szczepaniak, Źródła: Konferencja szkoleniowa Fundacji SYNAPSIS pt. „Fascynujące umysły – niezwykłe spotkania z osobami ze spektrum autyzmu”, która odbyła się online 28 i 29 września 2021 r. Strona internetowa Fundacji Synapsis. Copyright Wszelkie materiały PAP (w szczególności depesze, zdjęcia, grafiki, pliki video) zamieszczone w portalu "Serwis Zdrowie" chronione są przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Zasady korzystania z treści publikowanych w Serwisie Zdrowie: 1. Z zastrzeżeniem postanowień pkt. 3 poniżej, korzystanie z materiałów udostępnianych w Serwisie jest bezpłatne – zarówno w zakresie dostępu, jak również kopiowania i dalszego wykorzystywania – przy czym Właściciel i Wydawca mogą udostępniać w Serwisie również odpłatne usługi, które zostaną odpowiednio oznaczone, a dostęp do nich będzie odbywał się na zasadach ustalonych w odrębnych regulaminach. 2. Zamieszczone w Serwisie treści (teksty, zdjęcia, filmy, grafiki) można wykorzystywać bezpłatnie na dowolnym polu eksploatacji (z zastrzeżeniem opisanym w punkcie 3 poniżej) pod następującymi warunkami: a) Wymagana jest rejestracja w serwisie; b) Wymagane jest każdorazowe powołanie się na źródło w postaci podpisu: „źródło: c) Wszystkie teksty można wykorzystywać zarówno w całości, jak i w części, także dokonując ich modyfikacji lub łącząc z innymi treściami, jednakże wyłącznie pod warunkiem zachowania zasadniczej treści merytorycznej oryginalnego tekstu; d) Zdjęcia i grafiki ilustracyjne oznaczone logiem i/lub marką Wydawcy („PAP” lub można wykorzystywać wyłącznie w oryginale – tj. bez prawa do ich jakiejkolwiek modyfikacji – oraz pod warunkiem opublikowania ich razem z tekstem, przy którym zostały umieszczone na Serwisie Zdrowie i pod jednoczesnym warunkiem wykorzystania minimum 50% objętości (liczby znaków) danego tekstu; e) Infografiki oznaczone logiem i/lub marką Wydawcy („PAP” lub można wykorzystywać wyłącznie w oryginale, bez prawa do ich modyfikacji; f) Filmy oznaczone logiem i/lub marką Wydawcy („PAP” lub można embedować wykorzystując kod podany na portalu Serwis Zdrowie, albo bezpłatnie pobierać z platformy wideo PAP ( znajdującej się pod adresem (wymagana rejestracja) – bez prawa do ich modyfikacji; 2a. Niektóre zdjęcia, filmy lub grafiki (jeżeli są oznaczone inaczej niż logiem „PAP” lub adresem publikowane w serwisie mogą być własnością innych podmiotów niż Właściciel, wówczas do ich wykorzystania jest niezbędna zgoda Wydawcy, uzyskiwana pod adresem zdrowie@ 3. Zamieszczone w Serwisie treści można wykorzystywać wyłącznie w zakresie użytku informacyjnego. Korzystanie z nich w innych celach, w szczególności marketingowych, reklamowych czy promocyjnych wymaga osobnej, pisemnej zgody Właściciela. Id materiału: 2195 TAGI: Najnowsze Być zdrowym Nieswoiste choroby zapalne jelit: zmiany w leczeniu, które cieszą Choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego to nie tylko ból brzucha, biegunki i osłabienie. Podczas zaostrzeń nie da się normalnie żyć, chory może trafić na stół operacyjny, może dojść do niepełnosprawności. Ale medycyna nie jest już bezradna, a dzięki nowoczesnym lekom często udaje się zapobiec powikłaniom. Dowiedz się więcej. Rodzice O granicach, czyli czemu rodzice nie są partnerami dziecka Wesela, hotele, restauracje bez wstępu dla dzieci. Dlaczego kształtuje się taki trend? Dlaczego wydaje się, że polskie dzieci absorbują sobą całe otoczenie, a hiszpańskie, francuskie czy czeskie chodzą wszędzie z rodzicami i przestrzegają norm społecznych? Chodzi o stawianie zdrowych granic. Słoń na sawannie idzie, gdzie chce, ale jeśli damy mu wąwóz, będzie nim szedł. Rodzice Ile soli w diecie niemowląt i małych dzieci? Soli niemowlętom nie należy w ogóle podawać, gdyż wystarczająca jej ilość znajduje się w mleku matki lub pokarmie modyfikowanym. Podanie zbyt dużej ilość soli na dobę zagrażałaby zdrowiu dziecka. Małym dzieciom, które już nie piją mleka matki, nie należy dosalać potraw. Dieta Lato to czas borówki - dowiedz się, dlaczego Borówka to przepysznie słodki owoc, który możemy jeść bezkarnie, bo ma niewiele kalorii, a przy tym jest niezwykle odżywczy i stanowi najbogatsze źródło antyoksydantów spośród wszystkich owoców i warzyw. Sezon na polskie borówki trwa przez całe wakacje, więc wykorzystajmy go dobrze. Być zdrowym Ekstrakt z nasion Brucea javanica na raka trzustki: jaka jest prawda? Specjaliści ostrzegają, by nie ulegać sensacyjnym doniesieniom o nowych skutecznych terapiach na raka. Ekstraktem etanolowym z nasion Brucea javanica, o którym głośno w internecie, nie wyleczymy raka trzustki. Dowiedz się, co sprzyja rozwojowi tego nowotworu i kiedy należy się zbadać. ZAPISZ SIĘ DO NEWSLETTERA Co tydzień dostaniesz: najciekawsze artykuły, wywiady i filmy z Serwisu Zdrowie, a także zapowiedzi - materiałów na następny tydzień, konferencji i wydarzeń. Postaw na wiedzę!